»Predlagana ureditev je v neposrednem nasprotju s celim predlogom zakona, da vzpostavi tajen in sistemsko urejen vir financiranja, namenjen izključno zdravljenju redkih bolezni, saj izvirnega vira financiranja ne predlog zakona ne amandmaji predlagatelja ne določajo.«

»Mora sredstva za financiranje zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi zagotoviti država iz proračuna.«

»Izrecno nasprotuje uvajanju sklada za redke bolezni, saj bi z njim zgolj podvajali že obstoječo ureditev.«

»Otroci z redkimi boleznimi ne bi smeli biti prepuščeni sami sebi.«

»Gre za posebno terminologijo za zdravila, ki so izredno redka oziroma kjer ne obstaja komercialni interes pri farmacevtski industriji, je pa to zdravilo napredno, predvsem namenjeno zdravljenju pediatrične populacije.«

»Gre za posebno terminologijo za zdravila, ki so izredno redka oziroma kjer ne obstaja komercialni interes pri farmacevtski industriji, je pa to zdravilo napredno, predvsem namenjeno zdravljenju pediatrične populacije.«

»sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi«

»Načrt dela za zdravljenje redkih bolezni zato po njegovih besedah vključuje tudi 'čimprejšnjo diagnostiko s personalizirano medicino'.«

»Zato po njegovem ni nobenega razloga, da se ne bi podprla identična ureditev na lokalni ravni.«